Ένα αλλιώτικο γράμμα στον αη-Βασίλη - Υπ.

 Η Νεφέλη είναι μια μικρή πανέξυπνη και πανέμορφη δεσποινίς 7 ετών κι έχει έναν μικρότερο αδελφό το Δημήτρη που τον λατρεύει. Ο Δημήτρης είναι πράγματι αξιαγάπητος. Κι έχει πάντα ένα πλατύ χαμόγελο όταν βγαίνει φωτογραφίες. Σαν κανένα σύννεφο να μη σκιάζει τη ζωή του. Κι όμως! Ο Δημήτρης έχει κάτι που τον ξεχωρίζει από τα παιδιά της ηλικίας του, αφού η πρώτη του ανάσα έκοψε την ανάσα των γονιών του, σαν έμαθαν πως έχει εγκεφαλική παράλυση[1] 

Ούτε ψύλλος στον κόρφο τους! Να 'χεις ένα παιδί που δεν μπορείς να φύγεις από κοντά του ούτε έλα λεπτό! Να μαθαίνεις με τον πιο επώδυνο τρόπο πως οι μαμάδες δεν κοιμούνται ποτέ, απλά ανησυχούν με τα μάτια κλειστά.

Και ταυτόχρονα να έχεις ένα μεγαλύτερο παιδί που έχει κι αυτό μερδικό στην αγάπη σου, στην έγνοια σου, στη φροντίδα σου. Βλέπεις, η ανατροφή δεν μπαίνει στον αυτόματο πιλότο, ούτε μπορείς να το αγνοήσεις, να το παραμελήσεις επειδή σου 'τυχε κάτι σοβαρό και σε κρατά στην πρίζα όλη μέρα, κάθε μέρα, 24/7/365! Αυτό το τελευταίο, τα παραμελημένα αδέλφια των παιδιών με κάποιο πρόβλημα είναι μια δυσδιάκριτη αλλά σοβαρή δυσλειτουργία που θα τα σημαδέψει για μια ζωή.

Η Νεφέλη λοιπόν, έγραψε τις προάλλες γράμμα στον Άγιο Βασίλη. Ύστερα πήρε ένα άλλο χαρτί κι έγραψε ένα δεύτερο για λογαριασμό του Δημήτρη που δεν μπορεί να γράψει.

Άι-Βασίλη ο αδελφός μου έχει ένα πρόβλημα που λέγετε 'ΕΓΚΕΦΑΛΙΚΗ ΠΑΡΑΛΙΣΗ΄ και δεν μπορεί να σου πει τι δώρο θέλει. Φέρτου ότι θες εσεί. Είναι πάντα καλό παιδί.

Η ΑΔΕΛΦΗ ΤΟΥ ΔΗΜΗΤΡΗ ΝΕΦΕΛΗ.

Το δίπλωσε και το έδωσε στη μαμά για να το στείλει στον άγιο.

Κι η μαμά Μαρία Τ. το μοιράστηκε μαζί με άλλους γονείς στη σελίδα «Find your ability in your disability» του facebook σχολιάζοντας:

"Πίσω από την κάθε λέξη στο γράμμα ενός μικρού κοριτσιού που ο αδερφός της έχει αναπηρία κρύβεται ένα μικρό άγχος.

Κρύβεται μια δόση ευθύνης και υπευθυνότητας που γεννιέται ασυναίσθητα στα αδέρφια ατόμων με αναπηρία από νωρίς.
Κρύβεται η αποδοχή, η κατανόηση, η υπομονή, η ενσυναίσθηση, η ανιδιοτέλεια και μπόλικη δόση ανυπέρβλητης αγάπης.
Αυτά είναι μερικά μόνο από τα χαρακτηριστικά που αυτά τα αδέρφια χτίζουν με βαθύ τρόπο και αποπνέουν σε όλη την καθημερινότητά τους για το υπόλοιπο της ζωής τους.
Είστε οι κρυφοί ήρωες, που αποκτάτε από νωρίς «μαγικό και βαρύ εξοπλισμό» για την ζωή.
Έχετε τον σεβασμό και την αγάπη μας.
Το έγραψε μόνη της μετά το δικό της γράμμα και εγώ το διάβασα με βουρκωμένα μάτια,
όχι από στεναχώρια αλλά από υπερηφάνεια".

Αχ Μαρία μου, Μαρία του κάθε Δημήτρη που έχει εγκεφαλική παράλυση, σύνδρομο down, είναι στο φάσμα του αυτισμού, έχει νοητική υστέρηση, είναι ... έχει ... και της κάθε Νεφέλης που έμαθε από νωρίς τα ζόρια...

Μ' έκανες τόσο πολύ να ντραπώ για τα "προβλήματά" μου !

Πάντα ήμουνα ενάντια σε όσους δημοσιεύουν ιστορίες των παιδιών τους στα social. Αλλά εσύ μάτια μου, είσαι η φωτεινή εξαίρεση. Γιατί η δημοσίευσή σου αυτή που έγινε viral αμέσως, πολλούς συγκίνησε και πολλούς προβλημάτισε.

Τι να πρωτοευχηθώ για σένα και τα μικρά σου αγγελούδια;

Να σας στείλει όχι ο γιαλαντζί, μα ο original Άγιος Βασίλης όλες τις ευλογίες του Ουρανού για να περπατήσεις ως το τέλος το λιθόστρωτο της via dolorosa που μοιάζει ατέλειωτο [2].

Υπ.

_____________

[1] Πρόκειται είναι πάθηση του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος. Εκδηλώνεται με διάφορες κινητικές διαταραχές (σπαστικότητα, αθέτωση, αταξία, δυσκαμψία, ατονία), και η οποία ενίοτε αλλά όχι πάντα συνοδεύεται από διανοητική καθυστέρηση. Αποτελεί σοβαρό ιατρικό και κοινωνικό πρόβλημα, λόγω της μεγάλης δυσκολίας αν όχι της αδυναμίας, στη θεραπεία αυτής της σοβαρής παθήσεως.

[2] Via dolorosa (οδός θλίψης): ο δρόμος που βάδισε ο Χριστός μέχρι το Γολγοθά, σηκώνοντας στους ώμους Του το σταυρό.